Het is inmiddels alweer een week geleden dat ik mijn eerste chemo heb gehad. Ik zeg wel een week, maar hij voelde voor mij als 30 dagen. Zoals ik afgelopen donderdag al heb geschreven ging het verder prima met mij lichamelijk. Ik merk dat mijn lijf reageert maar dat is meer dan normaal. Wel heb ik ontzettend last van heimwee gehad. Dat heb ik natuurlijk nog. Maar ik zat er echt even flink doorheen. Alles werd me ineens teveel. Ten eerste het onvoorbereid hier komen te liggen. Want ik wist niet beter of ik mocht nog een week thuis blijven totdat ze mij vertelde allemaal leuk en aardig mevrouw West, maar u blijft vanaf nu bij ons voor de komende weken. Daarnaast zit ik ‘vast’ tussen 4 muren waar ik niet uit mag. Nee, ook niet even de gang op. En dan zit ik ook nog 24 uur per dag aan de infuuspaal. En dát nog 3 weken lang?! Pfff ik kon het maar moeilijk van me afzetten. Ik weet dat ik hier lig voor mijn eigen best wil en ik zal ook zeker de laatste zijn die daar niet dankbaar voor is (kom ik weer aan met mijn clichés) maar je gaat je leven toch echt meer waarderen hoe het was. En dan heb ik het over simpele dingen zoals bijvoorbeeld niet elke keer mijn sloffen aan moeten trekken als ik wil lopen maar gewoon lekker op mijn blote voeten, tot de dingen die ik heel erg mis zoals ‘gewoon’ avondeten met mijn vriend aan tafel. En ik weet dat komt allemaal wel weer, maar voor nu is dat het enige waar ik mee bezig ben. Nog meer dan mijn ziekte zelf eigenlijk. Gek hè.
Gelukkig is chemo dag 2 vandaag aangebroken en zijn we weer volop begonnen. Zoals jullie ook weten heb ik afgelopen donderdag een LP (ruggenprik) gehad. En hierin is uitgekomen dat de Leukemie NIET in mijn hersenvocht zit. HOERA! Dat was het beste nieuws wat ik in weken gehoord heb en dat hebben ze hier gemerkt ook. Ik heb jullie ook verteld dat ik voorlopig geen lichamelijke ingrepen meer zou krijgen. Dat bleek achteraf niet helemaal waar. Oeps, miscommunicatie foutje van de arts. Vandaag heb ik weer een ruggenprik gekregen. Om het simpele feit dat er altijd een kans bestaat dat het wel in mijn hersenvocht komt. Maar daar gaan we niet vanuit. Overigens krijg ik elke kuur standaard een ruggenprik. Dus 1x in de 4 weken. Dat hoort er nou eenmaal bij. Als voorzorg. Over de kuur gesproken. Naast het feit dat ik gister hoorde dat ik tóch een ruggenprik zou krijgen vandaag heb ik heel erg fijn nieuws gehad over de start van mijn tweede kuur en dat ziet er als volgt uit. Elke kuur bestaat uit 3 á 4 weken. Daarin krijg ik 1x per week chemo. Heb ik een kuur afgerond word ik 2 á 3 weken naar huis gestuurd met verlof om mij tevens weer voor te bereiden op de volgende kuur. Die weer 3 á 4 weken opnamen bevat. MAAR! Gisteren kreeg ik het nieuws van mijn arts dat mijn tweede kuur geheel poliklinisch wordt. Dat betekend dat ik los van de dagen waarop ik chemo krijg (dagopname) en los van complicaties de hele kuur thuis mag zijn! Jullie kunnen me ondertussen inschatten; huilen geblazen! Ik ben dan voor een lange tijd thuis als alles gaat zoals het moet gaan en ik kan me voor nu niks liever wensen dan dat.
heftig Emily, fijn dat je het goeie nieuws door het zware nieuws heen hoort xx liefs van ons
LikeGeliked door 1 persoon
Hee Emily wat fijn dat je het iedere keer zo uitlegt.
En wat een bewondering voor jou! Kan me voorstellen dat je knettergek wordt tussen die 4 muren. Maar wat een fijn nieuws dat het niet in het hersenvocht zit. En dat de volgende kuur heerlijk thuis mag! Kleine lichtpuntjes meid, jou je daar aan vast!
Hou je goed 💋
LikeGeliked door 1 persoon
Hé Emily, een mooi verhaal, ik heb zo’n respect voor je, je doet het zo goed !
Ik begrijp dat je graag thuis wilt zijn en “ gewone “ dingen wilt doen. Al lijkt nu even niets meer gewoon.
Kom op, blijf er voor gaan!
LikeGeliked door 1 persoon
Nou hoor….. ik had net een heel verhaal geschreven ging ineens mis en was alles weg 🤨.
Maar wat ik schreef was dat ik blij ben met de goede berichten. En dat ik snap dat je wereld ineens wel heel klein is geworden. Ik wist niet dat je je kamer niet af mocht. Heeft dat te maken met infectiegevaar of zo? Ik heb eigenlijk ook geen idee hoelang zo een chemo duurt?
Hoop dus dat de chemo van vandaag erin zit. Gauw paar misselijkheidspillen erin en dan hopen dat je vooral veel slaapt.
En dat je he snel weer beter voelt
Lieve groet uit tonden
LikeGeliked door 1 persoon
RESPECT! Emily! Dikke knuffels en wij denken aan je! X John en Sarita
LikeGeliked door 1 persoon
Sterkte met je 2e kuur meisje en hopelijk snel weer naar jou eigen huisje
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi om te lezen dat het niet in je hersenvocht zit emily 🎉
Ik ga je blog zeker volgen. Als dat mag😜 . Ik vind je ontzettend stoer en sterk !
Hele grote dikke knuffel van mij.
Rabiye
LikeGeliked door 1 persoon
Hey meid,
Wat een goed nieuws dat de leukemie niet in de hersenen zit !! En ook super fijn dat je je 2e kuur lekker thuis mag zijn! knap hoe je zo van je af kan schrijven. 💪
We denken aan je!
Dikke knuffel niek en mayke
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Emily! Wat een roller coaster van emoties die je allemaal te verwerken hebt. En wat doe je het dan goed. Een goede kerstgedachte voor ons allemaal dat gezond zijn het belangrijkste is en een fijn thuis de basis van geluk. Dankjewel daarvoor. Xx Ik wens je veel kracht om vol te houden en straks lekker weer met je blote voeten door je eigen huisje 😉 Liefs Jolanda
LikeGeliked door 1 persoon