Tja, de titel zegt genoeg. Ik zal de bom maar gelijk droppen. Dan hebben we dat gehad. 3 weken geleden moest ik weer op mijn 3 maandelijkse controle komen. Ze hebben toen mijn ‘gewone’ bloedbeeld gecontroleerd. En eens in de 6 maanden testen ze ook altijd het BCR-ABL. Dat is de medische benaming voor de Philadelphia mutatie die ik naast de leukemie ook in mijn bloed had. De mutatie die ervoor zorgt dat mijn celdeling sneller ging. Die, als je hem hebt, eigenlijk altijd gepaard gaat met leukemie en daardoor dus heel gevaarlijk is. Maar goed, toen waren de uitslagen van mijn gewone bloedbeeld goed en ging ik met een gerust hart weer naar huis.
De uitslagen van mijn gewone bloedbeeld hebben ze altijd gelijk de zelfde dag een uur na afname. Die van het BCR-ABL duurt een paar dagen. Normaal zegt mijn arts altijd “Als je niks hoort, kun je er vanuit gaan dat het goed is.” En dat dacht ik deze keer uiteraard ook aangezien ik niks meer hoorde. Totdat ik 5 dagen na mijn controle gebeld werd door mijn arts. Met het nieuws dat ze weer iets gevonden hebben in mijn bloed. De Philadelphia mutatie is terug. Op dat moment stond ik met mijn jas aan in de woonkamer, omdat ik net boodschappen wilde gaan doen. Langzaam zakte ik door mijn benen. Verdoofd door de woorden van mijn arts. Opeens ging er weer van alles door mijn hoofd. Hoe kan dit gebeuren terwijl ik me gewoon goed voel? Hoe ernstig is het? Ga ik weer het hele traject in? Zal ik mijn werk en woning weer op moeten geven? Krijg ik weer chemo? Word ik weer kaal? Ho, stop. Even schakelen nu Emily. First things first. Ik vraag wat dit nu voor mij betekend en naar het plan van aanpak.
Mijn arts was kort en bondig. De volgende dag moest ik opnieuw naar het ziekenhuis komen om mijn bloed te laten controleren en om het plan te bespreken met mijn arts. Wat gaat er nu gebeuren? Ik ben die dag gelijk gestart met medicatie slikken. De dasatinib. Die heb ik uiteraard eerder geslikt, dus dat kwam niet als een verrassing. Deze medicatie moet ik slikken in de hoop dat dat de mutatie onderdrukt. Ook kreeg ik te horen dat ik weer opnieuw stamcellen van mijn donor krijg. Elke keer in kleine beetjes om de 6 weken. Dit zodat ik niet alles tegelijkertijd krijg omdat de kans op afstoting nu groot is.
Ook heb ik weer een ruggenprik gekregen om te kijken of er leukemie in mijn hersenvocht zit. Ze hebben daarbij gelijk wat chemo achtergelaten. Gelukkig kreeg ik 2 dagen later de uitslag dat mijn hersenvocht schoon is. Tegelijkertijd kreeg ik het nieuws dat mijn donor voor de tweede keer zijn stamcellen wil afstaan wat ik heel bijzonder vind en waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Ook vertelde mijn arts dat ze mijn bloed microscopisch hebben bekeken en dat 1 op de nog geen 200.000 cellen ziek is. En dat ze er dus echt héél erg optijd bij zijn en dat de kans klein is om opnieuw leukemie te krijgen. Die kans zal nu door de mutatie altijd aanwezig zijn maar gelukkig zijn ze er dus optijd bij. Als ze dit later hadden ontdekt, was het waarschijnlijk al te laat geweest. Gisteren ben ik weer op controle geweest. Ik kreeg te horen dat de medicatie gelukkig aanslaat en dat de mutatie zelfs al iets minder is geworden. Heel fijn! Precies wat ik gehoopt had. Ik ga nu gewoon door met de medicatie slikken in de hoogste dosis. Want qua bijwerkingen valt het mee. Ik ben alleen ontzettend moe, en ik houd vocht vast in mijn gezicht. Vervelend natuurlijk, maar niet heel ernstig. 18 februari krijg ik de eerste ronde stamcellen.
Een hele lap tekst, ik weet het. Ik heb er even over gedaan om dit te posten, omdat ik zelf ook eerst meer duidelijkheid wilde. Zodat ik jullie zo goed mogelijk op de hoogte kon stellen. Voor nu is dit alles wat ik weet, en ik ga dus opnieuw weer een traject in. Heb ik daar zin in bijna 2 jaar na dato? Nee. Heb ik een andere keuze? Ook niet. Maar het is wat het is. Hopelijk slaat de medicatie goed aan, en doen de stamcellen hun werk. Maar dat wordt weer afwachten. Ik heb vertrouwen in mijn arts(en) en ga er wederom weer voor de volle 100% voor. Want mij krijgen ze niet zomaar klein. Dat weten jullie inmiddels.
I GOT THIS 
Wat een naar bericht. Ik had je zo gegund dat 2021 gewoon een mooi jaar voor je zou zijn en dat alle ziekenhuisbezoekjes alleen maar controles waren.
Maar nu blijkt dat die controles dus eigenlijk niet voor niets zijn en…..je er dus wel snel bij bent als blijkt dat er toch weer iets niet helemaal goed is.
Dus nu snel “de geest weer in de fles” krijgen en het is zeker fijn dat dezelfde stamceldonor weer beschikbaar is, omdat je lichaam daar de vorige keer ook goed op reageerde.
Het is wel een klein stapje terug, maar jou nu zo een beetje kennende pak je het goed op en kijk je vooruit.
That’s the spirit girl❤️
Sterkte de komende maand met de therapie….
Hou je taai, want ook dit ga je weer fixen!
Lieve groet uit tonden
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve nicht, heel veel sterkte weer toegewenst samen met al je naasten, groeten van Willem en Gerda. XXX
LikeGeliked door 1 persoon
Heel veel sterkte de komende tijd probeer positief te blijven
LikeGeliked door 1 persoon
Verdorie meid, wat een tegenvaller voor jou en je familie.
Maar je bent een bikkel en je zet je schouders er weer onder, top!
Sterkte, hou vol en vooral heel veel succes!💪🏻💪🏻
LikeGeliked door 1 persoon
He, bah, tegenvaller! Maar we gaan er weer voor💪 wordt het nu weer een lang traject?
Net als de vorige keer gaan we het weer met z’n allen doen “🍀🍀🤞🤞 kop op, blijf positief 😘😘 let’s beat the basterd
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Emily,
Wat een ongelooflijk schrikmoment zal dat voor je geweest zijn. En hoe bizar dat je dan als in een reflex weer in de overlevingsmodus schiet. Hoe doe je dat, vragen mensen soms, en zoals je al aangaf, je hebt geen keus. Je krijgt dit ongevraagd op je bord en je hebt het er maar mee te doen. Ik ben heel trots op jou, dat je net als onze Jill dat deed, er weer vol en positief tegenaan gaat. Jullie strijders, jullie prachtige mooie meiden, toppers. En is het eens een dagje wat minder dan is dat ook okay, ook die emoties mogen er immers zijn. Hang in there girl, you got this xxx
LikeLike
Lieve Emily,
Wat een ongelooflijk schrikmoment zal dat voor je geweest zijn. En hoe bizar dat je dan als in een reflex weer in de overlevingsmodus schiet. Hoe doe je dat vragen mensen soms, en, zoals je al aangaf, je hebt geen keus. Je krijgt dit ongevraagd op je bord en je hebt het er maar mee te doen. Ik ben heel trots op jou, dat je net als onze Jill dat deed, er weer vol en positief tegenaan gaat. Jullie strijders, jullie prachtige mooie meiden, toppers. En is het eens een dagje wat minder dan is dat ook okay, ook die emoties mogen er zijn. Hang in there girl, you got this xxx
LikeGeliked door 1 persoon