Weer even een update vanuit mij. Ik ben vandaag namelijk weer op controle geweest in het ziekenhuis. Ik had eigenlijk verwacht dat ik vandaag zou horen of de stamcellen zijn aangeslagen of niet. Maar dat is blijkbaar nog te snel om daar iets over te zeggen helaas. Ik heb de laatste tijd best wat bijwerkingen van de zware medicatie. Ik houd veel vocht vast in mijn gezicht met name rondom mijn ogen waardoor ze continu tranen. Ook houd ik hitte vast in mijn gezicht, en heb ik in de binnenkant van mijn wangen oedeem. Ook is gebleken dat door de medicatie mijn HB ontzettend naar beneden schiet, dat verklaard natuurlijk de extreme vermoeidheid. Daarnaast moeten we nu ook uitkijken voor mijn leverwaarden. Een hoop bijwerkingen waardoor mijn arts heeft besloten de dosis te halveren.
Ik moet over 3 weken weer op controle komen, en dan kijkt mijn arts hoe het gaat met de donor stamcellen in mijn lichaam en wanneer de volgende ronde stamcellen zal zijn. Hij verwacht dat er nog 1 of 2 rondes zullen komen met een tussenpose van ongeveer 6 weken, afhankelijk van hoe het aanslaat natuurlijk. Het is in die zin extra gunstig dat de dosering van de medicatie omlaag gaat, want zo hebben de stamcellen meer ruimte om goed hun werk te doen. In principe gaan de medicatie en de stamcellen goed samen, maar met zo’n hoge dosering krijgen de stamcellen niet goed de ruimte om te ontwikkelen. Maar, de kans op afstoting is nu het grootst omdat dat vaak ontstaat tussen de 2-5 weken na het inbrengen. Dat kan in elke vorm zijn, inwendig of uitwendig. Dus dat moet ik nu extra goed in de gaten houden.
Een heel (technisch) verhaal, maar het is wederom weer afwachten. Laat ik daar nou net goed in zijn, not. Als ik toch voor elke keer dat ik iets moest afwachten een euro zou krijgen… maar goed. Het is wat het is. Ik heb in principe geen slecht nieuws gehad en daar ben ik blij mee. Volgens mijn arts gaat alles nog steeds volgens het boekje dus dat is fijn. Voor nu ga ik vanavond even goed uitrusten voor nog 2 dagen knallen deze week op het werk. Want ja, ook de salons zijn sinds gisteren weer open en ik ben weer met volle inzet fulltime aan het werk. Klopt, dat is niet het verstandigste om te doen met mijn energie level en lage HB. Maar jullie kennen mij ondertussen langer dan vandaag; ik stop niet totdat het écht niet meer kan. Je zou denken dat ik ondertussen beter zou weten, maar dat is continu een strijd met mezelf. Ik maak mij geen zorgen, dus dat moeten jullie dan vooral ook niet doen. Hopelijk zijn mijn bijwerkingen snel over, en krijg ik weer meer energie. Zodat ik weer wat meer kan genieten. Want daar is het leven veel te leuk voor.
Lieve Emily,
Ja , inderdaad dit is goed en slecht nieuws ! maar omdat je geen keus hebt , moet je hierdoor ! hoe je hierdoor gaat , dat kan je wel kiezen ! en je kiest om er hard tegenaan te gaan , met je full time werk weer op te pakken ! Dat is misschien geen slechte keuze , omdat je dan druk bezig bent en je geen tijd gunt om te piekeren ! Wel voorzichtig zijn met de contacten ( vanwege corona ) !!
veel liefs van ne trouwe supporter !
annie
LikeGeliked door 1 persoon