Update

Eindelijk even een uitgebreide update van mij voor jullie. Ga er maar goed voor zitten want het is niet niks. Ik zal bij het begin beginnen. Afgelopen dinsdag ben ik opgenomen in het ziekenhuis. S’ochtends heb ik de beenmergpunctie en lange lijn gekregen wat gelukkig allemaal goed gegaan is. In de tussentijd is de uitslag van de punctie ook bekend; ze hebben 1% ziekte gevonden in mijn beenmerg. Wat eigenlijk gunstig is, want dat betekend dat de behandeling gewoon door kon gaan. Want als er geen ziekte is, kunnen ze natuurlijk niks behandelen. Mijn arts had heel veel vertrouwen in de start van de kuur. Zijn woorden waren zelfs “gaan met die banaan!”.

Zo gezegd zo gedaan. Woensdag zijn wij begonnen met de behandeling. Dat ging tot begin van de avond eigenlijk heel goed. Ik had nergens last van, ik heb de hele tijd gezellig met bezoek gezeten. Maar daarna ging het helemaal de verkeerde kant op rond een uur of 9. Ik kreeg een hele heftige reactie op de kuur. Onwijs haast ondraagbare pijn in mijn benen en hele heftige rillingen. Uiteindelijk 40 graden koorts. Het bleek het CRS te zijn. Een bepaalde reactie vanuit mijn immuunsysteem. Dat was aan de ene kant gunstig volgens de arts, want dat betekend dat het toch een soort van aanslaat naar verwachting. Maar aan de andere kant natuurlijk super heftig voor mij. Want wat voelde ik mij ellendig en ziek. Daardoor werden er natuurlijk gelijk weer allemaal kweken afgenomen, kwamen er artsen binnen en een neurologische arts om mij helemaal te checken en werd ik aangesloten aan de hartbewaking die mij 24/7 in de gaten houdt. Ook moest ik overdag en s’nachts neurologische vragen beantwoorden en zinnetjes opschrijven. Daarnaast werd ik ook s’nachts wakker gemaakt voor controles en koorts metingen. En dan nóg een keer om paracetamol en pijnstillers te geven via mijn infuus zodat het daardoor wat dragelijker werd. Jullie begrijpen, mijn slaap en nachtrust is ver te zoeken nu.

Het ergste nieuws hiervan is (alsof het al niet erg zat was) mijn bloedwaarden zijn niet goed. Met name mijn leverwaarden zijn als een gek gestegen waardoor ze woensdag gelijk de behandeling gestopt hebben. Ze zitten nu zelfs in de gevarenzone. Het nog slechtere nieuws is dat ik vanochtend de arts gesproken heb, en zij door dit alles pas vanaf dinsdag gaan kijken wanneer ze de kuur voorzichtig kunnen herstarten. Wat betekent dat ik hier nog veel langer lig dan ik verwacht had en dat de bedoeling was.. mijn arts vertelde vanochtend dat ze geschrokken zijn van het feit dat mijn lichaam zó heftig gereageerd heeft. Al helemaal omdat hij mij van te voren vertelde dat ik waarschijnlijk geen tot nauwelijks bijwerkingen zou hebben. Uitzonderlijk noemen ze het. Maar tegelijkertijd was het ook te verwachten. Laten we eerlijk zijn. Het gaat natuurlijk al ruim 4 jaar lang nooit zoals verwacht werd of hoe het de bedoeling was. Mijn arts zei wel “soms is er een flinke storm nodig om de boel goed weg te blazen” dus dat is enigszins positief. Maar jullie begrijpen dat ik er mentaal echt onwijs doorheen zit momenteel.

Enige kleine licht puntje nu is dat ik zojuist van de hartbewaking afgehaald ben omdat de koorts weg is. Ze zijn ook gestopt met paracetamol geven zodat ze dat goed konden meten. Daarbij zijn de neurologische testen nu ook tijdelijk gestopt. Dus dit alles betekent wel dat ik als het goed is vannacht met rust gelaten word. De maatregelen komen wel weer terug als mijn kuur weer gaat starten, maar dat duurt dus nog wel even helaas. Hopelijk kan ik vannacht een goede lange nacht maken. Want de heftige koorts en alle bijkomende klachten en het slecht slapen hebben er behoorlijk ingehakt.