GO!

Eigenlijk zou ik vanochtend om 08:00 de beenmergpunctie krijgen. Die werd door alle hectiek, na 10 verschillende beloftes en “wij komen er zo aan”, uiteindelijk rond half 12 gedaan. Ik was natuurlijk helemaal geïrriteerd want ik zat vanaf half 7 al klaar en nuchter. Gezien het onder sedatie zou gebeuren. Hoe langer het duurde, hoe meer honger ik kreeg. En dat is nou eenmaal geen goede combinatie bij mij; ongeduldig en hongerig. Maar uiteindelijk is alles gelukkig goed gegaan en heb ik nu nergens last van. Hopelijk valt de uitslag mee.

Vanochtend en vanmiddag heb ik pre medicatie gekregen ter voorbereiding voor de eerste shift van de kuur. Wij zijn vanmiddag rond half 3 begonnen met de immuuntherapie. Nu is het afwachten of mijn lichaam vandaag (heftig) gaat reageren, of überhaupt een dezer dagen gaat reageren. En voornamelijk wat mijn lever natuurlijk gaat doen. (En de andere plekken in mijn lichaam) Ik vind het echt doodeng en ik ben super gespannen. Word ik weer heel ziek, slaat het aan.. zoveel vragen. Maar hopelijk nu het eenmaal loopt word ik langzamerhand weer positiever en krijg ik hopelijk weer meer moed.

Ik zit vanaf gisteren middag niet alleen 24/7 aan de infuuspaal vast, maar nu ook sinds vanmiddag 24/7 aan de monitor/hart bewaking aangesloten ter observatie. Dat betekend dus slecht slapen en minder mobiel zijn aankomende tijd. Ik snap dat het noodzakelijk is. Ze willen er natuurlijk snel bij zijn mocht ik weer een koorts piek oid krijgen. Maar het is wel heel vervelend. Ook krijg ik 2-3 keer per dag i.o testen. De neurologische testen. Dus dan moet ik weer van alles opnoemen of aanwijzen en een zin schrijven. Hiervoor word ik s’nachts ook wakker gemaakt. Daarnaast wordt er 2x per dag bloed geprikt om alles nauwkeurig bij te houden.

Deze aankomende dagen zijn gewoon spannend, er is veel onzeker. Niemand kan zeggen hoe het gaat lopen. Dus ik hoop dat deze dagen lopen zoals ze moeten lopen, zodat ik zelf mentaal ook meer rust krijg. Ik merk aan mijzelf dat ik heel erg geïrriteerd en opstandig ben. Boos vooral. Ik kan mij er niet overheen zetten momenteel. Elke vraag is dom of irritant. Dit komt gewoon omdat de acceptatie er bij mij nog niet is. En gisteren en vandaag gaan er dan dingen anders dan er tegen mij verteld is en daar heb ik altijd veel moeite mee. De infuuspomp gaat echt om de haverklap af omdat het infuus gevoelig is. Ook de monitor gaat onnodig vaak af. Er kwamen alweer 100 mensen mijn kamer op om te praten. Ook van vroeger, super lief, maar ik heb iedereen gewoon weggestuurd. En dat is echt niks voor mij. Even om aan te geven hoe diep ik er voor mijn gevoel in zit. En ik ben pas net begonnen. Hopelijk kan ik nogmaals die knop zelf weer omzetten. Want dit gaat niet helpen. Als er bijzondere updates zijn laat ik het jullie uiteraard weer weten.