Goed nieuws. Tot nu toe zijn mijn bloedwaarden nog steeds stabiel, en kan de kuur vooralsnog gewoon door blijven gaan. Echt een onwijze opluchting. Ik heb verder ook geen koorts of andere heftige fysieke klachten behalve natuurlijk de onwijze vermoeidheid. En mijn slijmvliezen zijn al een tijdje opgezet waardoor mijn smaak is veranderd en ik een droge mond heb. Maar verder gaat het fysiek dus wel oké.
Maar pfff het is mij een partijtje mentaal zwaar allemaal. Holy shit. Ik wil niet zeggen dat ik het onderschat heb, want ik weet inmiddels wat ik wel en niet kan verwachten. Maar mentaal ga ik er al een aantal dagen echt helemaal aan onder door. Waar dat aan ligt? Zoals ik in mijn vorige blog al zei ben ik nog steeds snel geïrriteerd en boos. De acceptatie is er gewoon nog niet. Daarbij krijg ik al een flinke tijd een flinke dosis Dexamethason, waarvan de bekendste bijwerking snel prikkelbaar/stemmingswisselingen is (Aha, dus nu heb ik een soort van excuus;))
Zonder gekheid, het valt mij mentaal echt mega zwaar. En ik weet zeker dat ik over een aantal dagen echt wel weer bijdraai. Als er gewoon iets meer zekerheid is, iets meer houvast. Ik zit nu zó in het onbekende en onzekere. Dat is echt een onmenselijk gevoel. Dat kan ik ook niet uitleggen aan jullie als leken. Dat gevoel kennen jullie ook niet. Gelukkig niet. Vanaf vandaag is de dosering van de Dexamethason verlaagd, maar de dosering van de immuuntherapie is opgeschroefd. Ze zijn natuurlijk de afgelopen dagen rustig begonnen met de dosering, maar dat moet uiteindelijk wel naar de dosering die het hoort te zijn. Wéér die spanning in. En ik was nog maar net aan het bijkomen van de eerste stap. Je moet gewoon zonder pardon bijbenen, of je nou wil of niet.
Natuurlijk vind ik het super super fijn dat mijn bloedwaarden stabiel zijn en alles gewoon door kan gaan tot nu toe. Dat is het aller belangrijkste. Dit is ook de belangrijkste en allesbepalende kuur voor het eventuele traject hierna. Maar toch voel ik dat ik op mijn hoede ben. Héél logisch gezien de vorige keer in januari & februari. Maar ik vraag mij af wanneer die switch komt dat ik er zelf ook weer vertrouwen in heb en krijg. Want vertrouwen geeft moed. En dat moeten wij hebben. Ik kan alleen maar afwachten en hopen op goede uitslagen. Waar ik zelf geen invloed op heb moet ik naast mij neerleggen. Lekker makkelijk gezegd hè. Dus dat gaat deze kleine gepikeerde meid dan ook maar proberen te doen. In de hoop dat de verlaging van de Dexamethason icm hopelijk goede uitslagen aankomende dagen, mij een wat rustigere gemoedstoestand geven.
I GOT THIS 
Fijn om te horen dat je bloedwaarden goed zijn.
“Dat geeft de burger weer moed”.
En als de koorts nou ook gewoon wegblijft hoop ik dat je weer een beetje licht in de tunnel ziet.
Enne heb je nog gevraagd om een knappe “wakkermaakverpleger”. Weet zeker dat je daar ook blij van gaat worden.
En ja….. je hebt ook gelijk dat wij ons niet kunnen voorstellen hoe jij je voelt nu je dit allemaal weer moet ondergaan.
Zou bijna zeggen….. gelukkig niet. Er is echt niemand op deze wereld die met je wilt ruilen. Dat is zeker.
Maar veel keuze heb je niet. En eerlijk gezegd vind ik dat je het fantastisch doet als ik je blogs zo lees. Want ondanks het verdriet en de boosheid zie ik ook een sterke dame die toch haar schouders er weer onderzet. En ik zie ook dat je echt probeert het positieve weer te zien. Daar gaat langzaam. Veel te langzaam voor jou gevoel….. maar je doet het wel. En dat is hartstikke knap.
Lieve groet uit Tonden
LikeGeliked door 1 persoon