Update

It’s been a while. De update duurde even wat langer dan gepland maar het liep allemaal heel anders de afgelopen weken. Het is een héle lange update dus ik bereid jullie vast voor. Nadat ik vorige week in het zkh was voor een controle en een eerste transfusie kreeg vanwege te lage bloedplaatjes, ben ik thuis heel ziek geworden. Ik heb 2 weken geleden mijn verstandskies laten trekken, waar ik al ruim een week daarvoor mega last van had en pijn deed. Uiteindelijk eruit getrokken, maar doordat ik ziek ben duurt dat genezingsproces natuurlijk langer. Daarbij raakte mijn hele tandvlees zwaar ontstoken, dus de pijn werd heftig. Hier had ik oxycodon, pijnstillers voor gekregen maar dat werkte matig. Afgelopen week werd die pijn in mijn mond nog veel erger, en daarbij kreeg ik ineens een onverwachte heftige vaginale bloeding (voor de mensen die dit niet weten, ik menstrueer al jaren niet meer) dus dit was heel erg schrikken. Het bloedverlies werd steeds heftiger, zo erg dat ik er s’nachts wakker van werd. Daarbij kreeg ik koorts en stopte ik met eten omdat ik mij zo ziek voelde en door de pijn in mijn mond werd het ook lastig. Hierdoor ben ik flink afgevallen. Ik heb de afgelopen week dus best ziek in bed gelegen.

Donderdag werd ik snachts weer wakker door een heftige bloeding. En s’ochtends weer. Maar s’ochtends was het zo erg dat ik gelijk de douche in moest omdat het niet stopte. Nu komt het heftige stuk: toen ik net onder de douche stond voelde ik dat ik moest “persen” en op het moment dat ik dat dacht kwam er een bloedstolsel ten grote van mijn hand uit met daarbij heel veel bloed. Ik raakte volledig in paniek en wist niet wat mij overkwam. Daarna heb ik gelijk het zkh gebeld om te vragen hoe of wat. Maar gek genoeg voelde ik me daarna “prima” als in, ziek maar niet duizelig oid. Dus toen de afspraak gemaakt dat ik zou bellen als het erger zou worden, maar in de wetenschap dat ik de dag erna (dus gisteren) toch naar het zkh moest had ik ervoor gekozen het gewoon te laten.

De nacht van donderdag op vrijdag werd het bloeden nog heftiger en werd ik er wederom s’nachts en s’ochtends van wakker. Weer gelijk onder de douche, waarbij ik wéér zo’n grote stolling ben verloren en daarna nog een iets kleinere. Super heftig en traumatisch wederom, en daarbij voelde ik mij gelijk heel slecht. Ik kon niet echt lopen of zitten, alleen liggen ging. Ik was heel misselijk dus thuis en onderweg alleen maar overgeven. Dus ik was heel blij dat ik zsm naar het zkh kon gisteren ochtend.

Eenmaal aangekomen ging alles heel anders dan verwacht. Wij hoorde al heel snel slecht nieuws van mijn arts. Het blijkt dat ze een paar maanden geleden op de pet-scan gezien hebben dat er iets in mijn baarmoeder zit, maar zij wisten niet of dat vleesbomen oid waren of de samenklontering van de kanker bijv. Maar omdat ik geen klachten had hebben ze dat niet met mij besproken toen (dat wilde ik ook niet). Mijn arts ging er dus gelijk vanuit dat het foute boel zou zijn. Uit mijn bloeduitslagen kwam namelijk naar voren dat de ziekte ineens heel actief is geworden, dus niet meer rustig stabiel. Wat al een klap op zich was. Mijn arts verwachtte dat mijn baarmoeder vol kanker/leukemie cellen zou zitten. En dat kunnen ze natuurlijk niet weghalen vanwege de bloedwaarden.

Hij vertelde dat als zij niet achter de directe oorzaak kunnen komen, en het bloeden niet kunnen stoppen, ik letterlijk snel zou doodbloeden en zou overlijden op korte termijn. (Het bloeden kwam er namelijk nog met bakken uit). Hij adviseerde met klem dat ik echt zsm alles wat daarbij komt kijken in regeling moest zetten (ik heb echt nog niks geregeld namelijk en dat weet hij) Mochten ze het bloeden wel kunnen stoppen, verwachtte mijn arts alsnog dat ik niet heel lang meer zou hebben ivm de ziekte die ineens heel heftig opkomt. Ter vergelijking, de afgelopen weken/keren was de waarde 5, nu was hij ineens gestegen naar 30.

Aangezien wat er nu speelde in mijn baarmoeder niet hun expertise is, heeft diezelfde middag mijn eigen gynaecoloog mij onderzocht. Dood eng vond ik het, de uitslag. Ik dacht alles is helemaal verkankerd er is niks meer aan te doen dit was het, hele fijne middag allemaal. Maar eenmaal in onderzoek zagen we echt precies niks, geen gekke dingen op de echo. Alleen nog 1 “kleinere” bloedprop maar verder was alles schoon, en de baarmoeder was zoals het moet zijn. Opluchting! Maar wat betekende dit verder? De gynaecoloog kwam met best wat opties om het bloeden te kunnen stoppen. Zoals bijv leegzuigen of dichtbranden. En bepaalde medicatie. Dit moest natuurlijk allemaal overlegd worden met mijn arts, maar ik was allang opgelucht dat er dus iniedergeval mogelijkheden waren.

Uiteindelijk kwam mijn arts met een aanzienlijke opluchting op zijn gezicht mijn kamer in. Want het was dus gelukkig heel anders dan zijn verwachting. Ik heb bepaalde medicatie gekregen zodat het bloeden zou stoppen. Als dat niet zou werken zouden we verder kijken, maar gelukkig is sinds gisteren einde middag het bloeden eindelijk gestopt nadat de laatste, toch nog best grote bloedprop eruit was. Even tussendoor, ik ben gisteren dus ook weer opgenomen in het zkh. Onverwacht, maar uit eigen keuze. Ik voelde mij zo ziek en niet veilig thuis. Dus dan maar blijven. Dat zegt wat over hoe ziek ik mij dus voelde, gezien ik het hier de hel vind natuurlijk. Goed, uiteindelijk heb ik dus nog 2 zakken bloedplaatjes en een zak bloed gekregen omdat ik zóveel was verloren. Gisteren avond kreeg ik koorts, maar die is inmiddels gezakt. Wij zijn gisteren ook begonnen met de dexamethason, vanwege de opkomende ziekte. Vandaag voelde ik mij voor het eerst sinds zeker 3 weken weer redelijk goed. Mijn kleur is weer wat terug, ik had weer veel praatjes en was lekker druk heb ik begrepen. Weer typisch Emily dus. Daarbij is de pijn aanzienlijk minder. Dus dit allemaal voelt voor mij echt als een verrijking.

Vanochtend bleek dat mijn bloedwaarden ook weer stabiel zijn. Niet goed goed, maar wel een stukje boven de ondergrens dus dat is prima. Daarbij bleek dat de ziekte, wat wij leukocyten (leuko’s) noemen gedaald waren! Door de dexamethason. Ze waren nu gezakt naar 10 ipv 30. We weten niet of dit een eenmalige klap was of dat dit het nog een tijdje stabiel kan houden, maar ik had gisteren pas 1 tablet gehad van de laagste dosering. Dus daar kan nog heel veel mee gevarieerd worden.

Morgenvroeg gaan ze weer bloed afnemen en kijken hoe het met de waardes staat. Mocht dat nog steeds stabiel zijn ga ik morgen naar huis. Ik zou morgen eigenlijk een weekend weg gaan naar Londen, maar dat hebben wij afgezegd. Ik ben daar echt onwijs verdrietig over, maar gezondheid gaat natuurlijk voor. 10-13 dec staat er gepland dat ik met een grote groep famile/vrienden/dierbaren naar Disneyland Parijs ga (dus ook 11 dec met verjaardag). Ik hoop zó dat dat door kan gaan. Ze gaan er hier ook alles aan doen, maar als het niet verantwoord is ga ik natuurlijk niet. Ze gaan mij de aankomende week gewoon nog goed in de gaten houden en kijken wat er mogelijk is.

Dit was de mega lange update. Veel gebeurd in een korte tijd, dan krijg je dat hè. Maar lieve mensen maken jullie je alsjeblieft niet druk, de waardes zijn weer redelijk stabiel en ik ben weer bijna de oude Emily. Ik hou goede moed over Disney, en weer meer leuke dingen doen. Maar voor nu leef ik van dag tot dag. Dat lijkt mij het beste wat ik kan doen.