Afgelopen maandag ben ik opgenomen in het ziekenhuis voor de 2e kuur. Gisteren ben ik aangesloten aan het infuus en de immuuntherapie loopt. Dag 1 (gisteren) t/m 4 blijf ik sowieso hier, omdat de kuur dan via het infuus loopt. Als dat gaat zoals het moet gaan en ik geen rare reacties krijg, wordt daarna... Lees verder →

Het is wederom weer een lap tekst. Dus ga er lekker voor zitten. Eergisteren ben ik naar de tandarts van het Radboudumc geweest. De afdeling bijzondere tandheelkunde. Daar moet je altijd naartoe als je een stamceltransplantatie krijgt voor allerlei onderzoeken. Dit was dus niet de eerste keer dat ik daar kwam. Zij doen dan onderzoeken... Lees verder →

Vandaag is het eindelijk 7 september. Wat betekend dat vandaag mijn eerste kuur is afgerond. En daar ben ik heel erg blij mee. Deze kuur duurde voor mijn gevoel namelijk zó lang. Er is ook veel gebeurd. Zowel medisch als privé. Dus ik vind het fijn dat de kuur nu is afgerond. Zodat ik alles... Lees verder →

Waar zal ik beginnen. Ik weet het echt niet. Misschien gewoon bij het begin. Dit wordt iniedergeval een hele lange blog. Wij leerden elkaar 4 jaar geleden kennen in het ziekenhuis. Wij waren allebei ziek, allebei acute leukemie. Wij hadden natuurlijk raakvlakken ivm onze ziekte. Maar ook daarnaast bleken wij veel raakvlakken te hebben. Het... Lees verder →

Goed. Ik had nog niet koud gezegd dat ik thuis was en alles goed ging of ik kreeg koorts. Ik had ondertussen een uitwendige ontsteking gecreëerd, die ineens heel heftig werd. Dus ik linkte daar de koorts aan maar zeker weten deed ik het niet. Ik heb uiteindelijk 3-4 dagen koorts gehad. Afgelopen woensdag ben... Lees verder →

Afgelopen vrijdag mocht ik uiteindelijk toch naar huis. De ophoging van de dosering is goed gegaan, en ik heb nergens last van gekregen. Inmiddels ben ik dus al een aantal dagen thuis met de cassette. Het mobiele infuus. En man, wat is dat wennen. Überhaupt moet ik heel erg wennen aan het weer thuis zijn.... Lees verder →

Gelukkig zijn de afgelopen dagen stabiel gegaan. Geen heftige dingen bij gekomen. Wel heb ik heel erg last van mijn smaak/mond die opgezet is door de dexamethason. In mijn gezicht is het nu ook zichtbaar. Bolle toet, alles staat strak en overal puistjes/bultjes. Een probleem wat in verhouding nergens op slaat, maar wel heel irritant.... Lees verder →

Goed nieuws. Tot nu toe zijn mijn bloedwaarden nog steeds stabiel, en kan de kuur vooralsnog gewoon door blijven gaan. Echt een onwijze opluchting. Ik heb verder ook geen koorts of andere heftige fysieke klachten behalve natuurlijk de onwijze vermoeidheid. En mijn slijmvliezen zijn al een tijdje opgezet waardoor mijn smaak is veranderd en ik... Lees verder →

Eigenlijk zou ik vanochtend om 08:00 de beenmergpunctie krijgen. Die werd door alle hectiek, na 10 verschillende beloftes en “wij komen er zo aan”, uiteindelijk rond half 12 gedaan. Ik was natuurlijk helemaal geïrriteerd want ik zat vanaf half 7 al klaar en nuchter. Gezien het onder sedatie zou gebeuren. Hoe langer het duurde, hoe... Lees verder →

Vanochtend ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Er is bloed geprikt voor een totale controle en daarnaast heb ik mijn arts gesproken. We gaan morgen beginnen met de eerste kuur, de immuuntherapie. Uit mijn bloed is gebleken dat er maar 1 marker op de ziekte zit ipv 2. Wat betekend dat de 2 opties die... Lees verder →