Ja, ik heb weer een update voor jullie. Sneller dan verwacht. Ik heb vandaag de pet scan gehad en uiteindelijk nog een CT scan. Gisteren werd ik gebeld dat ik voorafgaand van de scans nog een keer moest bloedprikken op de poli, en dat ik na de scans een gesprek met mijn arts zou hebben.... Lees verder →

Lieve allemaal, ik heb helaas geen leuk bericht voor jullie. Afgelopen vrijdagochtend ben ik gebeld door mijn arts met het nieuws dat de mutatie weer terug is in mijn bloed. Wat betekend dat ik dus weer terug bij af ben en wederom opnieuw behandeld moet worden. Eigenlijk zou ik gisteren een gesprek gehad hebben met... Lees verder →

Weer even een update van mij. Ik ben inmiddels al 2,5 week gestopt met het slikken van mijn medicatie omdat ik continu kwaaltjes heb. Ik mag pas weer herstarten met de medicatie als die kwaaltjes over zijn. Momenteel heb ik vooral last van een kriebelhoest die s’avonds heftiger wordt en een verstopte neus. Niet het... Lees verder →

Het is vandaag 12 juli 2023. Wat betekent dat ik vandaag 4 ben geworden. Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie heb gekregen van een anonieme donor. 4 jaar alweer. Ik vind dit altijd een dag met een heel dubbel gevoel. Ik merkte aan mijzelf dat ik gisteren avond moeilijk in... Lees verder →

Het is weer tijd voor een update. De vorige update was een lange update met veel informatie. Deze is wat korter. Inmiddels ben ik gelukkig weer hersteld van de corona. De tijdelijke medicatie stop heeft daar zeker aan mee geholpen denk ik. Ik ben inmiddels alweer bijna 5 weken herstart met de medicatie. De nieuwe... Lees verder →

Zoals elk jaar zie ik op tegen deze datum. Dat begint al een aantal dagen voor deze datum. Vandaag is het 11 juni 2023. Vandaag is het 4 jaar geleden dat jij bent overleden. Zoals het vorig jaar voelde als net gebeurd, voelt het dit jaar op de een of andere manier voor het eerst... Lees verder →

Goed. Daar ben ik weer. Ik heb een heleboel informatie voor jullie. Laat ik beginnen waar ik geëindigd was de vorige keer. Het was toen nog niet duidelijk of ik de nieuwe medicatie kon blijven gebruiken of niet ivm mijn leverwaarden. Ik heb toen extern bloed moeten prikken om dat nog een keer te laten... Lees verder →

Wederom een wat late update van mij. Dit omdat ik weer bepaalde uitslagen moest afwachten. Om te beginnen heb ik eind maart een beenmergpunctie gehad. Dit moest gebeuren omdat ze hierbij heel nauwkeurig de ziekte kunnen meten. Het beenmerg is namelijk de bron van de ziekte. De punctie is goed verlopen, al heb ik wel... Lees verder →

Daar is ze weer. Het duurde deze keer wat langer voordat er een update kwam, omdat ik een bepaalde uitslag moest afwachten. Die ik natuurlijk graag met jullie wilde delen. Vorige week dinsdag ben ik begonnen met de 2e kuur, dus de eerste shift daarvan. Dat was nog even spannend. Want de week daarvoor was... Lees verder →

Eindelijk heb ik weer even een update voor jullie. Ik snap natuurlijk dat jullie in spanning zitten. Dus ik zal snel beginnen ;)) Afgelopen maandag ben ik weer opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Dinsdag zijn we begonnen met de nieuwe kuur. Ik was zo onwijs zenuwachtig. Er spookte wel 100 vragen door mijn hoofd. Maar... Lees verder →